Kan je iets vertellen over jouw gezinssamenstelling?
Natuurlijk. Ik woon in de Bollenstreek, ben een vrouw van in de 40, met een lieve partner met autisme (ASS) en twee leuke kinderen die in de basisschoolleeftijd zijn. M’n jongste is een zorgintensief kind met ASS. Dat maakt mij een ouder én mantelzorger. Al zag ik dat lang anders. Onze namen noem ik liever niet i.v.m. de privacy van de kinderen. Maar verder deel ik graag over ons gezin.

Waarom wil je dit interview geven?
Hopelijk biedt het andere ouders herkenning en helpt het om het stigma rond het vragen om hulp te verkleinen. Of, hoe ik het zie: gebruik maken van de hulpbronnen die er zijn. En die je nodig hebt, puur omdat binnen gezinnen zoals die van ons dingen soms anders gaan dan bij anderen. Dat geeft extra uitdagingen. En dan is een sparringpartner en gids in de vorm van een mantelzorgcoach erg fijn. Zelf had ik daar liever eerder van geweten en gebruik van gemaakt.

Binnen jouw gezin zijn er twee gezinsleden met ASS. Welke uitdagingen brengt dat?
In eerste instantie is de uitdaging geweest om uit te vinden wat er aan de hand is. Je merkt dat dingen niet lopen zoals bij een gemiddeld gezin. Bij ons jongste kind merkten we als baby al dat de ontwikkeling anders verliep. We zijn daarna diverse onderzoeken en zorgpaden ingeslagen. Na acht jaar was er de diagnose. Er zat ook een voorzichtigheid in. Je wilt een kind niet te snel een ‘label’ opplakken. Het gaf ons wel helderheid: over de uitdagingen, maar ook de mogelijkheden: wat wij kunnen doen, over de sterke kanten en hoe we daar een beroep op kunnen doen.

Jouw partner heeft ook ASS. Welke rol speelt dit binnen het gezin?
Bij mijn partner is de diagnose op latere leeftijd vastgesteld. Eigenlijk geldt voor hem hetzelfde als voor alle gezinsleden, je houdt rekening met elkaars sterke punten en beperkingen. Ik denk dat dit bij elk gezin tot op zekere hoogte speelt. Bij ons komt het er net er iets meer op aan. Maar het moet niet de boventoon gaan voeren. Soms zie je dat je iets in de partnerverdeling moet schuiven.

Heeft het ook impact op jullie andere kind?
Ja, ik zie het gezin als een systeem. Wat er met de een gebeurt, heeft ook impact op de andere gezinsleden. Het was en is voor mij steeds zoeken naar een balans. Steeds vraag ik me als ouder weer af, hoe zorg ik dat er voldoende tijd, aandacht en energie naar alle kinderen gaat? Dat is soms best een lastige puzzel die niet altijd lukt. Hoe graag ik dat ook zou willen.

Waar zit jij zelf in dit plaatje? In aandacht, tijd en balans?
Ik denk dat de valkuil in een neurodivers gezin als dat van ons, is om in de regelmodus te schieten. Te focussen op zorgen voor de ander. Het is lastig om tijd voor jezelf te maken. Je ziet dat je in de praktijk achteraan in het prioriteitenlijstje staat. Dat is niet altijd efficiënt. Ik denk dat ouders van nature goed willen zorgen voor hun kinderen. Vanuit de overtuiging: ‘Als het goed gaat met de kinderen, gaat het met ons goed’. De vraag is of het niet (ook) andersom is . Dat is echt een realisatie die ik heb doorgemaakt in het afgelopen jaar.

Hoe ben je tot die realisatie gekomen?
Het stukje mantelzorg coaching heeft daaraan bijgedragen. De tijd nemen om dingen in kaart te brengen. Iemand hebben die met je meedenkt en ook de vraag stelt, hoe gaat het met jou? Dat was wel een eyeopener die veel positiefs heeft gebracht.
Ik zat met zoveel puzzelstukjes. Hoe zorg ik dat ik de zorgtaken kan doen, zonder dat het ten koste gaat van mijn werk of mijn eigen sociale netwerk. Hoe hou ik alle ballen in de lucht, zonder dat ik zelf uit balans raak?
Ik zie de mantelzorgcoach als een soort gids op de route, die je mee kan nemen. Het is geen hulpverlening, maar iemand die je helpt de regie te houden in wat er moet gebeuren. Wel meedenken en soms adviseren, maar uiteindelijk bepaal je zelf wat je wel en niet doet. Dat vind ik heel erg prettig. Het is goed dat Voor ieder 1 mij naar Welzijnskompas heeft doorverwezen. Ik had geen idee dat er zoiets bestond als een mantelzorgcoach. Nu denk ik, heel logisch.

Zie jij jezelf als een mantelzorger/ mantelouder?
Eerst echt niet. Ik werk in de zorg en daar is veel aandacht voor mantelzorgen. Maar daarbij dacht ik meer aan zorgen voor je ouders die slechter worden. De zorg voor je kinderen valt vaak voor je gevoel onder ‘ouderschap’ en niet zozeer onder mantelzorg. Terwijl er wel degelijk veel situaties zijn die vallen onder mantelzorg. Pas toen ik ging lezen over mantelzorg en dacht aan alle onderzoeken, afspraken, regelzaken, de dagelijkse begeleiding et cetera, toen viel het kwartje. Je bent een ouder met mantelzorgtaken. Je bent niet het een, of het ander.

Wat zou je andere ouders in vergelijkbare situaties adviseren?
Je onderneemt vaak pas actie als je echt tegen dingen aanloopt. Als iemand wat eerder in het proces met je meedenkt kun je vaak voorkomen dat er echt grote problemen ontstaan.

Als je gewend bent om hulp te geven, is het een drempel om hulp te vragen. Toch zou ik echt adviseren, ga kijken welke bronnen er beschikbaar zijn. En kies zelf wat er bij je past. Ga wel een gesprek voeren om te kijken of zo’n mantelzorgcoach voor jou ook iets kan betekenen.

Ik zou ook willen zeggen, er is niets mis met jou als gezin of ouder. Het kan ook iets moois zijn. Je moet hooguit af en toe wat creatieve oplossingen zoeken. Naar een mantelzorgcoach of een andere ondersteuner gaan is niet een bevestiging dat het niet goed gaat of dat je iets fout doet als ouder. Ik kijk daar nu heel anders naar dan voorheen. Het is het inzetten van de bronnen die er zijn, in een gezin waarin het net iets anders gaat en waar andere uitdagingen spelen. Nu denk ik: “Ik doe het juist goed, want ik heb oog voor mijn gezin én voor mezelf.”